Histoires de NF
Chaque personne ayant reçu un diagnostic de neurofibromatose a sa propre histoire à raconter. Nous espérons que les histoires suivantes vous inspireront et vous aideront à mieux comprendre le courage et la détermination que partagent les gens atteints de NF au Canada ainsi qu’à mettre un visage sur ce trouble parfois méconnu.
Avez-vous une histoire personnelle à partager? Nous aimerions l’entendre! Veuillez communiquer avec nous, et votre histoire pourrait paraître ici.
Mon histoire personnelle :Suzanne, 55 ans
Alors que la vie nous enseigne que l’essentiel est au dehors du corps, le quotidien m’apprend que «je suis un corps».
Stéphanie, 20 ans
La partie la plus difficile pour moi d’avoir la NF c’est de ne jamais savoir comment va évoluer une tumeur ou de ne pas savoir où on va trouver la prochaine.
Nola, 31 ans
Je suis anxieuse et je m’inquiète pour l’avenir. Ce qui est important pour moi c’est de m’améliorer face à ça et de ne pas transmettre mes appréhensions à mon fils qui a aussi la NF. Je veux être un bon allié pour lui.
Corey, 36 ans
Personnellement, c’était difficile pour moi de parler de la NF, mais je trouve que d’en discuter avec des personnes qui l’ont m’aide beaucoup. Le soutien de mes pairs est très important. Je trouve ça difficile de ne pas savoir comment mes symptômes vont progresser avec le temps…
Jackson, 15 mois
Jackson est un petit garçon heureux qui a reçu un diagnostic de NF1 à l’âge de 6 mois. Jackson fait partie du 50 % des personnes atteintes de NF qui l’ont héritée génétiquement. Chaque année, un bébé sur 3 000 à 4 000 recevra un diagnostic de NF1, tout comme Jackson.
Seth, 7 ans
Je n’aime pas avoir mal, je n’aime pas les bosses ou l’intraveineuse à tous les 3 ou 4 mois. Je n’aime pas non plus le fait qu’il soit si difficile d’apprendre à faire de la bicyclette. Parfois, je sens que je pleure trop souvent et je me sens différent des autres enfants.
L'Histoire de Lyndon
Beaucoup de gens pensent que je me suis battu à cause de mon œil quand, en fait, il s’agit d’une tumeur. Les gens me jugent toujours avant de savoir vraiment ce que c’est.